Senado debate ampliação de medicamento para doença rara a adultos no SUS
A oferta gratuita do medicamento burosumabe para adultos com raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH) foi tema de debate nesta quinta-feira (23) no Senado Federal. Atualmente, o tratamento é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) apenas para crianças e adolescentes, o que, segundo especialistas e pacientes, cria uma lacuna no atendimento à doença, que é crônica e progressiva.
Durante audiência pública na Comissão de Direitos Humanos (CDH), parlamentares, médicos e representantes de pacientes defenderam a ampliação do acesso ao medicamento. A iniciativa foi proposta pela senadora Damares Alves, que destacou os impactos da doença na vida adulta.
“O XLH compromete a mobilidade, a autonomia e a qualidade de vida dos pacientes ao longo de toda a vida. Não se trata de uma condição restrita à infância”, afirmou a parlamentar.
Doença rara e progressiva
O XLH é uma doença genética que afeta o metabolismo do fosfato, prejudicando a formação óssea. Segundo dados da Endocrine Society, a condição atinge cerca de uma pessoa a cada 20 mil no mundo.
Entre os principais sintomas estão:
- dores crônicas
- deformidades ósseas
- perda de mobilidade
- limitação para atividades diárias
Especialistas ressaltam que esses efeitos se intensificam na fase adulta, especialmente quando há interrupção do tratamento.
Tratamento disponível, mas com restrições
O burosumabe, aprovado pela Anvisa para uso em crianças e adultos, já é oferecido pelo SUS — porém, apenas até os 18 anos.
Após essa idade, pacientes precisam recorrer à Justiça ou arcar com os custos do medicamento.
Segundo a senadora Damares Alves, essa limitação representa uma “ruptura assistencial” no tratamento. “A doença continua, mas o acesso ao medicamento não. Isso não condiz com a realidade clínica dos pacientes”, afirmou.
Governo cita critérios técnicos e custo
Representantes do Ministério da Saúde afirmaram que a decisão de não incluir o medicamento para adultos na rede pública foi baseada em análises técnicas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
Entre os fatores considerados estão:
- evidências clínicas disponíveis
- custo do tratamento
- diferenças terapêuticas entre crianças e adultos
Apesar disso, o governo admite que a decisão pode ser revista caso surjam novos dados científicos.
Especialistas defendem continuidade do tratamento
Durante a audiência, médicos ressaltaram que o XLH não é uma doença exclusivamente pediátrica. A nefrologista Maria Helena Vaisbich afirmou que há evidências suficientes para recomendar o uso do medicamento também em adultos.
“A doença não desaparece com o tempo. Interromper o tratamento pode levar ao agravamento dos sintomas e perda dos avanços conquistados na infância”, explicou.
Pacientes relatam dificuldades
Relatos apresentados durante o debate evidenciaram o impacto da falta de acesso ao tratamento na vida adulta.
Pacientes destacaram:
- dores constantes
- dificuldade para trabalhar
- perda de autonomia
- insegurança com a judicialização
Uma das participantes afirmou que o acesso ao medicamento mudou completamente sua qualidade de vida, mas alertou para a instabilidade do tratamento quando depende de decisões judiciais.
Impacto social e econômico
Além das questões de saúde, debatedores apontaram efeitos sociais relevantes.
Segundo especialistas, pacientes que recebem tratamento adequado:
- têm maior capacidade de trabalhar
- reduzem a dependência de benefícios sociais
- demandam menos procedimentos médicos complexos
Dessa forma, a ampliação do acesso pode gerar impacto positivo também para o sistema público.
Próximos passos
A Comissão de Direitos Humanos deve elaborar um relatório com base nas discussões e encaminhá-lo ao Ministério da Saúde. A criação de um grupo de trabalho para aprofundar o tema também está em análise.
A decisão final sobre a inclusão do medicamento para adultos dependerá de nova avaliação da Conitec, caso sejam apresentados dados adicionais.
Fonte: Agência Senado
