A Assembleia Legislativa de Roraima promove nesta quarta-feira (25) uma audiência pública para discutir o cenário das doenças raras em Roraima. O encontro será realizado a partir das 15h, no Plenário Deputada Noêmia Bastos Amazonas, com participação aberta ao público.
A iniciativa busca reunir especialistas, autoridades e a sociedade civil para debater os desafios enfrentados por pacientes e propor melhorias no atendimento à saúde.
Debate busca fortalecer políticas públicas
O objetivo da audiência é compreender a realidade local, identificar dificuldades e avançar na construção de políticas públicas mais eficazes e humanizadas.
A proposta inclui discutir:
- Acesso ao diagnóstico precoce
- Estrutura de atendimento
- Continuidade do tratamento
- Qualidade de vida dos pacientes
Segundo o deputado Dr. Cláudio Cirurgião, responsável pela iniciativa, a situação no estado ainda apresenta desafios significativos.
Pacientes enfrentam dificuldades no atendimento
De acordo com o parlamentar, existem mais de 5 mil tipos de doenças raras catalogadas no Brasil, e muitos pacientes em Roraima ainda enfrentam limitações no acesso a serviços especializados.
“Há dificuldades relacionadas à falta de estrutura e capacidade técnica para diagnóstico e acompanhamento adequado”, destacou.
O cenário reforça a necessidade de ampliar o debate e buscar soluções integradas entre os diferentes setores.
Encontro reúne especialistas e sociedade
A audiência contará com a presença de:
- Profissionais da saúde
- Representantes de instituições
- Parlamentares estaduais e federais
- Pacientes e familiares
A proposta é dar visibilidade às demandas dessa população e fortalecer a rede de apoio no estado.
Evento terá transmissão ao vivo
Além da participação presencial, o público poderá acompanhar a audiência por meio da TV Assembleia e do canal oficial da ALERR no YouTube.
A expectativa é que o debate contribua para ampliar a conscientização sobre o tema e impulsionar ações concretas.
Fonte: SupCom ALE-RR
