A Assembleia Legislativa de Roraima promoveu, nesta quarta-feira (25), uma audiência pública para discutir os desafios relacionados às doenças raras em Roraima, reunindo especialistas, autoridades, pacientes e familiares no plenário Deputada Noêmia Bastos Amazonas.
O encontro teve como foco principal a realidade enfrentada por pessoas diagnosticadas com essas condições, além das dificuldades no acesso a diagnóstico, tratamento e inclusão social.
Debate aborda desafios no diagnóstico e tratamento
Durante a audiência, o deputado Dr. Cláudio Cirurgião destacou que cerca de 60 mil pessoas vivem com doenças raras no estado, o que representa quase 10% da população.
Segundo o parlamentar, o debate foi essencial para avançar na construção de políticas públicas voltadas ao atendimento desse público.
“Discutimos diagnóstico, acessibilidade e políticas públicas para garantir que essas pessoas não fiquem desassistidas”, afirmou.
Inclusão social e políticas públicas ganham destaque
A audiência também abordou a necessidade de ampliar a inclusão social e fortalecer o planejamento na área da saúde.
O deputado federal Pastor Diniz, que destinou recursos para o tratamento de doenças raras, ressaltou a importância do apoio institucional.
Segundo ele, muitas famílias ainda enfrentam dificuldades para acessar informações e serviços, o que torna a discussão ainda mais urgente.
Especialistas apontam gargalos na assistência
Durante o evento, especialistas apresentaram análises sobre o cenário local e nacional.
O médico geneticista Wallace William Meireles destacou a complexidade dos diagnósticos e a necessidade de ampliar políticas públicas.
Já a fisioterapeuta Mariann Gonçalves Mesquita apontou desafios como:
- Falta de profissionais especializados
- Dificuldade de acesso à rede de saúde
- Subnotificação de casos
- Falhas na comunicação entre serviços
Avanços e integração ao sistema nacional
Segundo especialistas, o debate representa um avanço para o estado, que passa a fortalecer ações alinhadas ao Sistema Único de Saúde (SUS).
A expectativa é ampliar a identificação de pacientes e garantir atendimento mais adequado, com foco na qualidade de vida.
Também foi destacada a importância de investir na formação de profissionais especializados, o que pode melhorar significativamente o atendimento.
Fonte: SupCom ALERR
